"숨 쉬는 게 전쟁이었다" 폐 이식 앞둔 청년이 자정의 바다로 간 이유

*원글 포스팅: 2025년 6월 16일

언뜻 보기에 제이콥 벤디티(Jacob Venditti)는 건강하고 집중력이 뛰어나며 늘 물가에 머무는, 여느 워터맨(Waterman)과 다를 바 없어 보일지도 모릅니다. 하지만 수면 아래에서 그는 남들 눈에는 보이지 않는 거대한 전투를 치르고 있습니다. 제이콥은 폐와 소화 기관을 공격하여 숨을 쉬는 매 순간을 의식적인 투쟁으로 만드는 희귀 유전 질환, 낭포성 섬유증(CF, Cystic Fibrosis)을 앓고 있습니다. 현재 그는 단 30%의 폐 용량만으로 살아가고 있으며, 그 와중에 대서양을 가로지르는 80마일(약 129km) 패들링 횡단을 위해 훈련하고 있습니다.

오는 6월, 제이콥은 릴레이 팀을 이끌고 '낭포성 섬유증을 위한 횡단(Crossing for Cystic Fibrosis)'에 나섭니다. 바하마 비미니(Bimini)에서 플로리다 레이크 워스 비치(Lake Worth Beach)까지 이어지는 이 혹독한 장거리 패들링은 가장 건강한 운동선수들에게도 극한의 도전입니다. 제이콥에게 이것은 단순한 도전을 넘어선 무언가입니다. 그것은 회복탄력성에 대한 선언이자, 자신의 삶을 형성했지만 결코 규정짓지는 못한 병에 대한 저항의 외침입니다.

"겉으로는 건강해 보일지 모르지만, 제 안에서는 숨을 쉬기 위해 끊임없이 싸우고 있습니다." 제이콥이 말합니다. "CF는 보이지 않는 질병입니다. 매일의 치료, 피로, 고통의 연속이죠. 하지만 바다는 제가 더 편안하게 숨 쉴 수 있도록 도와줍니다. 평화를 가져다주고, 계속해서 나아가야 한다는 것을 상기시켜 줍니다."

제이콥은 혼자 패들링하는 것이 아닙니다. 그는 수년간의 입원 생활과 죽음의 문턱을 넘나든 경험, 그리고 그 과정에서 얻은 소중한 관점을 바탕으로 설립된 비영리 단체 '리브 피어리스리(Live Fearlessly)' 재단의 설립자입니다. CF 및 희귀 질환을 가진 이들에게 희망을 주기 위해 만들어진 이 재단은, 삶이 아무리 제한적으로 보일지라도 여전히 살아갈 가치가 있다는 믿음에 바탕을 두고 있습니다.

"제 고통이 헛되기를 원치 않았습니다." 제이콥이 말합니다. "'리브 피어리스리'는 세상에 긍정적인 발자취를 남기기 위한 저만의 방식이었습니다. 저는 사람들이 아무리 역경에 처해 있더라도 여전히 목적을 가지고 살 수 있다는 것을 알기를 바랍니다."

그의 이러한 마인드셋은 이미 많은 이들에게 울림을 주고 있습니다. 같은 CF 환자이자 양측 폐 이식 수혜자이며 아이언맨(Ironman) 완주자인 스콧 존슨(Scott Johnson), 그리고 파이퍼스 엔젤스 재단(Piper's Angels Foundation)의 설립자 트래비스 수트(Travis Suit)와 같은 전사들에게 영감을 받아, 제이콥은 이제 그들의 대열에 합류하고 있습니다. 횡단에 나서겠다는 그의 결정은 CF 환자도 여전히 비범한 일을 시도할 수 있다는 증거입니다.

그의 도전을 지지하기 위해, 플로렌스(FLORENCE)는 제이콥과 그의 팀이 장비에 대한 걱정 없이 오로지 패들링에만 집중할 수 있도록 기어를 지원했습니다. 자정에 출발하여 패들러들은 밤이 낮으로 바뀌는 역동적인 환경—따뜻한 수온, 강렬한 태양 노출, 그리고 먼바다(open ocean)의 기상 변화—를 마주하게 될 것입니다.

"플로렌스 키트를 착용하는 것은 진정으로 저에게 힘을 실어주었습니다." 그가 말합니다. "저에게 자신감을 줍니다. 마치 바다 위에서 무적(invincible)이 된 것 같은 기분을 느끼게 해 주죠."

이번 횡단을 마친 직후, 제이콥은 막대한 신체적, 정서적, 경제적 도전을 동반하는 생명을 구하는 절차, '양측 폐 이식 수술'을 준비하게 됩니다. 물 위에서 그가 젓는 한 번의 스트로크(stroke)는 그가 무엇을 위해 싸우고 있는지를 상기시켜 줍니다. 그것은 단순한 생존이 아닌, 바로 미래입니다. 이번 횡단과 재단을 통해 그는 이식 수술과 지속적인 치료 비용을 충당하기 위한 중대한 기금을 모으고, 병에 대한 인식을 높이고 있습니다.

"저는 계속 전진하기 위해 제가 할 수 있는 모든 것을 하고 있습니다." 제이콥은 말합니다. "이식 수술을 준비하면서 동시에 이 패들링을 훈련하는 건 정말 혹독한 일입니다. 하지만 이것은 저 개인보다 더 큰 의미가 있습니다. 벼랑 끝에 몰린 상황에서도 무엇이 가능한지를 다른 사람들에게 보여줄 수 있다면, 그것이 바로 이 모든 일의 진짜 의미일 것입니다."

"사람들이 물 위에 있는 저를 보며, 포기하지 않는다면 무엇이든 가능하다는 것을 깨닫길 바랍니다." 그가 덧붙였습니다. "이 패들링은 신체적, 정신적, 감정적 장벽을 허무는 것입니다. 제가 누군가에게 - 가장 힘든 시기일지라도 - 두려움 없이 살 수 있도록 도움을 줄 수 있다면, 그것이야말로 제가 바랄 수 있는 최고의 유산일 것입니다."

제이콥의 팀 'Crossin' Fearlessly'에 대해 더 알아보고 후원하려면 [여기]를 클릭하세요.

제이콥의 횡단은 단순한 스포츠가 아닙니다. 생명을 건 투쟁입니다. 그의 용기 있는 여정에 댓글로 힘을 실어주세요.